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내 아이는 조각난 세계를 삽니다: 돌봄부터 자립까지, 정신질환자와 그 가족이 함께 사는 법

윤서 지음한겨레출판 ( 출판일 : 2025-02-19 )
작성자 : 동○영 작성일 : 2025-04-19
페이지수 : 200 상태 : 승인
평범하고 정상 인지의 모습이었던 초등학생 아들이 어느 날 엄마 자신을 보고 가짜 엄마라고 주장한다. 진짜 엄마였던 작가는 아이의 조현병 진단을 받고 이전과 다른 삶을 산다. 이전과는 다르다 해도 여전히 아들의 보호자이다. 아이를 돌보고 이해하고 받아들이는 방식을 바꿔야 했다.미리 준비해둔 것이 아니어서 이리저리 부딪혔던 경험을 하나씩 풀어놓았다. 18년의 시간을 한 권에 푸는 건 쉽지 않았겠지만, 사회에서 조현병을 불편, 무관심, 공포의 대상으로만 보지 말기를 바라는 호소가 느껴졌다.
누군가는 지속적인 관리가 힘들 수 있다. 하지만 그 누군가가 나 자신이라면, 나는 어떤 마음일까? 이런 나를 알고 싶고 이해하고 싶지 않을까? 나도 모르는 '나'가 있을 수 있다. 가까운 가족을 대상화하는 것보다 나를 넣어 질문을 해보니 다르게 보였다. 아무리 준비를 해도 그 상황을 직시하려면 오래된 경험의 시간이 필요할텐데 그 안에 있는 나는 이런 나를 어디서부터 시작해야 할까. 타인에게 손 내밀 수 있을까. 살고 싶다고, 이런 나의 상태로. 이전으로 돌아가는 게 목표가 아니라 이 상태로도 살아가야 한다고. . 꼭 말할 수 있어야 한다.
그럴 경우를 위해 복지제도가 있고, 병원, 가족, 사회가 있다는 것도 새삼 알게 된다. 또 아직 부족한 것이 있고, 알려야 할 것이 있다면 기꺼이 기록해야 한다. 이 책은 그런 것을 보여주는 귀한 책이었다.

그는 <명령하는 뇌, 착각하는 뇌>에서 카그라스 증후군을 자세하게 소개했다. 그에 따르면, 사물을 보고 무엇인지 인지하는 뇌의 시각경로는 정상적으로 정보를 처리하지만, 그것을 보고 감정을 떠올리는 감정경로가 뇌 신경세포의 손상 등의 문제로 정보를 처리하지 못할 때 부조화가 일어난다. 대상을 시각적으로 인식은 하지만 기대하는 감정의 느낌이 없어지는 것이다. 엄마로 보이지만 엄마에게서 느껴지던 감정이 없는 상황, 이 혼란을 해소하기 위해 눈 앞의 상대가 가짜라는 결론을 내리며 합리화한다. 망상은 그렇게
정교화된다.
그렇구나. 내 잘못이 아니었다. 내가 나쁜 엄마여서 생긴 증상이 아니었다. 심리적인 문제가 아니었고, 정신분석으로 해
결될 것이 아니었다. 이 증상은 인간이 아직 도달하지 못한 뇌
의 문제였다. 그것도 뇌의 편도체로 전달되는 신경세포 뉴런의 문제. p.92

우리 관계는 병으로 무너지지 않았다. 아니, 더 단단해졌다. 공부도, 기도도 둘 다 힘이 세다. 증상과 환자를 분리해서 볼 것, 돌보는 나를 잘 돌볼 것,이 두 가지를 가능하게 했했다.p.98
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